どーも、潰瘍性大腸炎歴5年のゆーさんと申します。
病気の大まかな概要と私の症状・経過についてご紹介します。
ゆーさんエンタイビオの初投与から5ヶ月後の内視鏡検査までの状況をご紹介します。
医学的な観点での説明ではなく、あくまで私の症例をご紹介する記事です
潰瘍性大腸炎とは
医学的な説明はできませんが疾患している一般人として説明させて頂きます。
- 大腸の病気。大腸の粘膜が勝手に炎症を起こして下痢、血便、頻便等を引き起こす
- 難病に指定されている病気で発症要因や根本治療が明確に分かっていない
- 良い時期(寛解)と悪い時期(再燃)を繰返し、基本的には完治しない
- 悪化している時期は油っこいものや刺激物等、食事に気を付けないと更に悪化する
大きな特徴が上記だと思います。
一度患ってしまうともう治らない病気で一生付合っていく必要がある病気です。
ただ、難病と言っても命に関わる病気では有りません。
私は症状が酷い時、10～15回/日トイレに駆け込み、粘血便混じりの下痢。
更には合併症として背骨の関節通を引き起こします。
年々疾患者が増加傾向にあって、食文化が西洋化してきた影響が大きいとも言われています。
私は30歳頃に患いましたが、10代後半～20代前半にかけての若い世代に発症しやすいというのも嫌な特徴です。
私の病状推移
前回の超悪化～エンタイビオ投与までについて下記の記事でご紹介しております。
今回はそのエンタイビオ投与～内視鏡検査までの5ヶ月間について記載しております。
- エンタイビオ投与の決意
- エンタイビオ投与までの超悪化
- エンタイビオ投与後の状況
- 急な大量下血
- 新しい薬のトライ
- 内視鏡検査
- 検査後の診察
エンタイビオ投与の決意（21年1月）
前回まで年齢を記載してましたが、今回から具体的な時系列が伝わるように年月を記載しました
私はステロイドの服用中は症状が改善するが用量を減らすにつれて症状が悪化する体質であることが1回目の入院後に分かりました。
2度目の入院後に新しい薬の追加を検討しましたが、食事と生活習慣に気を付けて症状を改善させたいという想いからステロイド以外の薬の追加はしませんでした。
2度目の入院が20年8月末、それから症状は安定してましたがステロイドの量が1桁mgになった年末ごろから悪化傾向。
21年の正月に悪化が顕著になったため、エンタイビオと言う新しい薬を投与することを決意しました。
エンタイビオとは
武田薬品工業㈱が出している点滴の薬。
潰瘍性大腸炎の治療薬として開発された生物学的製剤の一種です。
病院の化学療法内科のベッドで30分以上点滴をします。
2018年に発売された新しい薬で、作用が腸に限定されていて副作用が少なそうな印象だった為この薬を選びました
更に最初の期間を除けば投与頻度が約2ヶ月に1度とうい点も魅力的でした。
エンタイビオ投与までの超悪化 （21年1月）
症状悪化によるエンタイビオの投与を決めたのが21年1月3日頃。
病院の正月休みが明ける1月7日に緊急で予約。
症状悪化でエンタイビオをやりたいと伝えていたので、1月7日にすぐ点滴できるかと思ったらその日は来週1月14日にエンタイビオ投与の予約を取る診察だけでした。
ゆーさん点滴用のベッドの予約もあるので当り前と言えば当り前です。。
この予約をしている1月14日までみるみる悪化していく私のお腹。。
待ちに待った1月14日(金)を迎えたのですがここで事件が起こります。
エンタイビオ投与直前の検温で何度測っても37.5℃以上。点滴は中止でまさかのPCR検査行き。
※この病院が年末にコロナクラスターが起きてしまっていて一番過敏になっている時期でした
ちょっと盛ってますが私の見解はこちらの記事の余談をご覧ください。
(そもそも大腸が炎症を起こしているので普通に発熱している可能性は十分あります)
翌日1月15日(土)に連絡が有り、結果は陰性。
1月17日(月)の夕方に再度エンタイビオの予約を取り直す。
不幸な事にこの土日でこれまでのトップレベルで症状が悪化し、週末をほぼ寝たきりで過ごす事になりました
1月17日には無事に初のエンタイビオ投与を終えました。
しかし、エンタイビオは即効性のある薬では有りません。
私のように超悪化した状態から始めると改善するまで非常に時間がかかります。
会社にも事情を伝え、点滴後1週間は在宅勤務をしました。
エンタイビオ投与後の状況（21年1月～2月）
1週間ですこーし改善して、更にもう1週間でもうすこーし改善。
初回から2週間後には2度目の点滴なので1月29日には2度目の点滴。
更に4週間後の2月26日には3回目の点滴をしました。
3回目の点滴以降もずっと便に少量の血は混じっていたものの徐々に回復傾向にあり、改善の希望が見えていました。
急な大量下血（21年3月）
この病気になって最初の寛解以降、一度悪化してからもう2年半ステロイド以外で改善してません。
久しぶりに見えた希望の光ですが、私の人生はそんなにあまくはないようです。
エンタイビオ初投与から約2ヶ月後の3月11日。突然の大量下血が有りました。
改善傾向にあった症状が突然の大量下血で非常にショックを受けました。
症状としても粘血便ではなく、サラッとした鮮血が大量に出ている感じでいつもと症状も異なりました。
この日から数日軽い発熱。
以降も少量の鮮血がでる日々。
再悪化というほどでもないが、良くもなくそんなに悪くもないというモヤモヤした日々が続きます。
新しい薬のトライ（21年4月～5月）
エンタイビオを始めて3ヶ月以上経っても一向にバッチリと言わない私に、医者も頭を悩ませ、ここからまた様々な薬にに手を出す事になりました。
レボフロキサシン錠 500mg（4月23日～ 1週間）
細菌治療の為の抗菌剤です。
先述した通り、腸内で別の細菌が悪さをしている想定で1週間限定の服用です。
プレドニン錠(ステロイド) 20mg（4月30日～ ）
悲しいかなここでまたステロイドの再開です。
入院なしの服用としては最大量と言われる20mgからの再開となりました。
ヘモポリゾロン軟膏（5月7日～ ）
肛門付近に直接塗ったり注腸で使う痔の薬です。
もう一度言います。痔の薬です。
ゆーさん先生、僕は難病の患者であって、痔ではないよ痔では！
正直めちゃくちゃそう思いました。。
が、この軟膏を注腸で使い始めて1週間もしないうちに徐々に鮮血が減り始めました。
内視鏡検査（21年5月21日）
5月初旬の診察で症状が良くなかったのでこの日に内視鏡検査、いわゆる大腸カメラで検査することを決めていました。
自覚症状としてはだいぶマシになっていたので検査結果には期待をしていました。
が、ここでも期待を裏切られました。
との事でした。。
ゆーさんこれ以上やれる治療は残ってるんだろうか。。
相変わらず明るい希望が見えない私の症状です。
検査後の診察（21年5月28日）
暗い気持ちで行った診察でしたが医者は思いのほかポジティブでした。
医者冷静に事実をまとめてみましょう。症状としては悪くないはずです。
- 血便がほぼなくなっている
- ほぼ有形便がでるようになった
- 便の回数も1日5~7回程度（私の中ではマシな方）
ゆーさん検査結果も事実な気はするけど、、
確かに悪くは、、ないのかな？
一向に良くならないので苦し紛れでポジティブな発言をしてくれた可能性も否定できません。笑
終わりに
今回はここで一旦終わりです。
自分自身の備忘録と、ご本人や知人が潰瘍性大腸炎を患っている方に少しでも参考になればという気持ちでこの記事を書いております。
私自身、様々な対策をうってもなかなか改善しない症状にヤキモキする5ヶ月でした。
妊娠中の奥さんに余計な迷惑や心配をかけていますが、子供が産まれる予定の7月までになんとか落ち着かせたいという一心です。
すこーし改善の兆しが見えてきているような、そうでもないような私の症状ですが、引き続き進捗をご報告できればと思っております。
皆様も、健康第一！体が資本！という考えて日々をお過ごしください‼
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