【潰瘍性大腸炎ってどんな病気】私の症状紹介ブログ ②再燃・寛解の繰返し 入院~エンタイビオの投与

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どーも、ゆーさんです。

私は5年前から難病に指定されている潰瘍性大腸炎を患っています。

今では安倍前総理によってだいぶ知名度が上がった病気ですが、病気の大まかな概要と私の症状・経緯についてご紹介します。

ゆーさん

今回は超悪化時からの改善→再燃→入院→新薬投与までをご紹介します

医学的な観点での説明ではなく、あくまで私の症例をご紹介する記事です

目次

潰瘍性大腸炎とは

医学的な説明はできませんが疾患している一般人として説明させて頂きます。

潰瘍性大腸炎の特徴
  • 大腸の病気。大腸の粘膜が勝手に炎症を起こして下痢、血便、頻便等を引き起こす
  • 難病に指定されている病気で発症要因や根本治療が明確に分かっていない
  • 良い時期(寛解)と悪い時期(再燃)を繰返し、基本的には完治しない
  • 悪化している時期は油っこいものや刺激物等、食事に気を付けないと更に悪化する

大きな特徴が上記だと思います。

一度患ってしまうともう治らない病気で一生付合っていく必要があるというのが最も辛いところです。

ただ、難病と言っても命に関わる病気という訳では有りません。

そこそこ生き辛い生活がずっと続くという、何とも言いにくい辛さがある病気です。

年々疾患者が増加傾向にあって、食文化が西洋化してきた影響が大きいとも言われています。

私は30歳頃に患いましたが、10代後半~20代前半にかけての若い世代に発症しやすいというのも嫌な特徴です。

私の病状推移

発症~超悪化までについて下記の記事でご紹介しております。

今回はその超悪化~改善~入院~エンタイビオの投与までについて記載しております。

症状推移
  1. 新しい薬による改善
  2. 体調不良により悪化~入院
  3. ステロイド減量による再悪化~再入院
  4. 新しい薬の採用
  5. 現在

新しい薬による改善 (33歳)

前回のベトコンラーメンで大きく悪化してからも少しの改善と悪化を繰り返してました。

発症当時は大学病院に通っていましたが寛解時期に近所の病院に変えてました。

寛解時期はいつもの薬を貰うだけで良かったのですが、悪化時期に全く頼りにならず別の近所の病院に変えたりもしました。

通っている病院の医師が信用できない場合は、セカンドオピニオンも重要です

新しい病院では下記の新しい薬に変えました。

これらの薬を使う事で昔ほど良くはないものの、生活に支障をきたさないレベルには改善する事ができました。

新しく処方された薬と整腸剤
  • アサコール ⇒ リアルダに変更
  • レクタブル
  • ミヤBM

アサコール ⇒ リアルダに変更

リアルダはアサコールと似た薬ですが、新しい薬で腸に効く成分が増え、朝1回1日分飲めば良いというのがとても魅力的です。

少し面倒なのは、冷蔵庫で保管する必要があるというくらいです。

レクタブル

この薬は注腸のステロイド薬になります。

ステロイドというと抵抗ある方も多いと思いますが、腸に直接注入するので大腸内以外には影響がほぼないとうたわれています。

また、細い筒をお尻に入れて泡状の薬を入れるので、最初は抵抗があるのと普通に面倒です。

ステロイドという事なのか私の場合は分かりやすいぐらい症状に改善が見られました。

ただ残念な事にこの薬は恒久的に使う事を推奨しておらず、辞め時が難しいのも難点では有ります

ミヤBM

これは整腸剤の一種です。

酪酸菌という善玉菌が主成分で腸内環境の改善に役立つもののようです。

寛解時期もこれを飲むと軟便から有形便になる等、改善が見られました。

ドラッグストアでミヤリサンという商品を買うと高いですが、病院でミヤBMを処方されると安価で入手できます。

体調不良による悪化~入院 (34歳)

通う病院や薬を変えてだいぶマシにはなっていました。

※お酒を飲んだり良くないとされる食事をとるとそれなりに悪化はしてましたが、、

それが突発性の別の病気で入院し、免疫力が低下した事もあってインフルエンザにも掛かり、全てが落ち着いた後にはお腹の状況がかなり悪化していました。

通っていた病院から総合病院の紹介状を書いてもらい、総合病院の診察を受けたらその場で即入院になりました。。

以前もこの時以上に悪い時期は有りましたが、仕事の事を考えて入院という発想がありませんでした

今は必要なら早めに入院して会社の人に自分の症状を認知してもらうべきと考えてます。

入院してからは絶食+ステロイド点滴の治療です。

絶食は少し辛かったですが栄養は点滴で取ります。お腹の痛み等に比べたら大したことでは有りません。笑

ステロイドも医師の元で容量を守って使用すれば(長期使用にならなければ)大きな問題はないように感じます。

2週間の入院でしたが、仕事から隔離されてのんびりできるのは悪いものでもなかったです。笑

暇すぎるのと、奥さんに心配と迷惑をかけていた事がネックでした。。

落ち着いてきたらお粥のような食事は出てきましたが、2週間の入院で8kg痩せました。(元々が肥満体系とかではありません笑)

退院するころから退院直後はこの病気になって今まで感じる事が出来なかったほど便の調子が良く幸せを感じたほどです。

ステロイドは初めに多い量から始めて症状を抑え、徐々に容量を減らしていかないといけない薬です。

私は最初の容量が多かったので退院してから3ヶ月以上かけて0にしました。

ステロイドを減らしてもそのまま安定しているのが理想的なのですが、私は容量が減るにつれて少しずつ悪化していくのを感じていきました。

ステロイド減量による再悪化~再入院 (34歳)

私はステロイドを減らすと症状が元に戻って悪化するタイプでした。

ステロイドを辞めて2ヶ月経つ頃には症状が元に戻り、医師から改めて入院を勧められました

食生活を見直したり、生活習慣、仕事のストレスにもかなり気を付けて過ごしていましたあまり効果がありませんでした

そこからまた2週間の入院で同じようにステロイド治療です。

2度目の入院の後もステロイドを減らすにつれて悪化するという繰返しになり、改めて新しい薬を使う決意をします。

ゆーさん

副作用等を考えるとできれば薬を変えたくなかったのですが、改善への希望を持ってチャレンジする事に決めています!

新しい薬の採用:エンタイビオ (35歳)

私が追加を検討した新しい薬が下記です。

新しい薬の選択肢
  • イムラン(飲み薬)
  • ヒュミラ(自己注射)
  • レミケード(点滴)
  • エンタイビオ(点滴)

イムランが一番一般的で本来はこれが最初に追加するなら最も良い選択しだったのですが、私は妊活中でした。

妊活中の男性にとってダメではないと言われましたが、動物実験で奇形作用の報告があったと言うのを聞いて避けました。

残りの3つは生物学製剤と呼ばれる薬です。

詳しい事は正しく理解できてないので説明は控えさせて頂きます。笑

ヒュミラは自分で注射ができるようになるらしく、通院が困難な方には良いと思います。

レミケードエンタイビオは病院で点滴をするのですが、6週後以降は8週間に1回の点滴で良いのでそこまで大きな負担ではないと思います。

更にエンタイビオはこの中で最も新しい薬で作用が腸に限定されている為、副作用が一番少なそうだという考えで私はエンタイビオを選択しました。

終わりに

今回はここまでです。

次回は、エンタイビオを投与してからの症状についてご紹介していきます。

自分か知人が同じような症状で困っている方の参考に少しでもなれば幸いです。

今でも完治する方法は確立されていませんが、研究が進み多くの治療薬がでています。

薬や診察代についても難病指定されているので、入院しても高級な薬を使っても月の上限金額が1万や2万などです。

治らない病気とされてますが、寛解時期は飲みにも行けますしほぼ普通の生活がおくれます。

自分に合う治療法を見つけて丁寧に付合っていきましょう。

健康第一で豊かな生活がおくれるよう、努力していきましょう!!

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