【僕の潰瘍性大腸炎】ブログで症状を紹介 ④エンタイビオ投与の行方

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どーも、潰瘍性大腸炎を患って5年を越えたゆーさんと申します。

この記事では様々治療を行って私の症状がどのように変化しているのかを紹介しています。

同じように潰瘍性大腸炎で色々な薬を試そうと悩んでいる方に読んで欲しいのと、純粋に自分の症状の備忘録だったりします。

ゆーさん

エンタイビオの投与を始めて5ヶ月~10ヶ月後までのお話です

医学的な観点での説明ではなく、あくまで私の症例をご紹介する記事です

目次

潰瘍性大腸炎とは

医学的な説明はできませんが疾患している一般人として説明させて頂きます。

潰瘍性大腸炎の特徴
  • 大腸の病気。大腸の粘膜が勝手に炎症を起こして下痢、血便、頻便等を引き起こす
  • 難病に指定されている病気で発症要因や根本治療が明確に分かっていない
  • 良い時期(寛解)と悪い時期(再燃)を繰返し、基本的には完治しない
  • 悪化している時期は油っこいものや刺激物等、食事に気を付けないと更に悪化する

大きな特徴が上記だと思います。

一度患ってしまうともう治らない病気で一生付合っていく必要がある病気です。

ただ、難病と言っても命に関わる病気では有りません。

私は症状が酷い時、10~15回/日トイレに駆け込み、粘血便混じりの下痢。

更には合併症として背骨の関節通を引き起こします。

症状が落ち着いている寛解時は、極普通に生活できるのもこの病気の特長です

年々疾患者が増加傾向にあって、食文化が西洋化してきた影響が大きいとも言われています。

私は30歳頃に患いましたが、10代後半~20代前半にかけての若い世代に発症しやすいというのも嫌な特徴です。

私の病状推移

前回はエンタイビオ投与を決意してから5ヶ月後の内視鏡検査までについて記載してます。

今回はそのエンタイビオ5ヶ月後から11ヶ月後までについて書き綴ってます。

ゆーさん

正直エンタイビオがしっかり効いて寛解していれば記事の更新はしない予定でした、、、

今回の症状推移
  1. 内視鏡その後(エンタイビオ投与5ヶ月後~)
  2. エンタイビオ投与後の腹痛+発熱
  3. エンタイビオ投与後の謎の頭痛
  4. レクタブル減らしたことによる悪化
  5. 発熱を繰り返す
  6. 薬の切り替えを決意

前回の内視鏡検査後 (21年5月末~8月まで)

前回の内視鏡が終わったタイミングで私が使っていた薬はエンタイビオ、リアルダとレクタブルの3つです。

使用している薬
  • エンタイビオ
    • 生物学生剤の点滴
  • リアルダ
    • 一般的な飲み薬
  • レクタブル
    • 注腸のステロイド

エンタイビオとは

武田薬品工業㈱が出している生物学製剤の点滴の薬

生物学的製剤が何かは良く分かってないので説明は省かせて下さい

病院の化学療法内科のベッドで30分以上点滴をします。

2018年に発売された新しい薬で、作用が腸に限定されていて副作用が少なそうな印象だった為この薬を選びました

エンタイビオの摂取頻度 引用:武田薬品工業公式HP

摂取頻度も8週ごとで比較的使いやすいものです。

比較的安定した日々

前回の内視鏡後は6月11日に5度目の点滴でした。

そのころには比較的安定していて私もこのまま寛解が続くと安心していました。

ゆーさん

この時、妊娠中の奥さんが安定期に入っていたので子供が産まれる前にお腹が落ち着いて安心したのを覚えています。

チビぼぼちゃん誕生(6月末)

6月末には無事に男の子が産まれ、奥さんも当面里帰りで私は週末パパをやっていました。

チビぼぼちゃん

パパも頑張れよ

8月半ばに私の会社が1週間休みがあるので、そのタイミングで奥さんと息子が帰ってくることになりました。

6回目のエンタイビオ投与で腹痛+発熱(21年8月13日)

8月9日に奥さんと息子が帰ってきて夫婦で数日ゆっくり寝れない生活を、、

嫁ぼぼちゃん

私は2ヶ月ずっとこんな感じだけどね、、

そんな少し寝不足気味の状態で8月13日に6度目の点滴。

すると翌14日には腹痛からの発熱となり私がダウンし、再び奥さんと息子は里帰りへ、、

ゆーさん

不甲斐なさすぎてごめんよ、、

そして熱が落ち着いた9月初旬からようやく本格的な同居が始まり、私のお腹もそれなりに安定した状態を維持していました。

腹痛と発熱にエンタイビオ投与の影響があるかは分かりません

このタイミングで医師からレクタブルを徐々に辞める方向で進めようという提案があり、1日2回使うのを1日1回に減らしてみることに。

1日1回にして1週間で少しお腹の調子の悪化を感じてすぐにビビッて1日2回に戻しました。

7回目のエンタイビオによる謎の頭痛(21年10月8日)

また症状が比較的安定している状態で10月8日に7回目のエンタイビオ。

ここでエンタイビオ歴ほぼ10ヶ月という状態です。

潰瘍性大腸炎のせいでお腹以外にもいろいろなマイナートラブルが起きてます。

私の合併症(たぶん)
  • 関節痛
  • 発熱
  • 肌荒れ
  • 喉のかすれ
  • 疲れやすい

これが全て潰瘍性大腸炎のせいか分かりませんが大腸は健康のために非常に重要な臓器ということはよく言われていますし、結婚してからかなり健康的な生活をおくっているので他の原因は考えにくのが正直なところ。

ゆーさん

早寝早起き、食事、青汁、ビタミン剤、瞑想、ストレッチ、ストレス削減。色々やっているのでこんなに体調悪くなるはずはない、、

この7回目のエンタイビオの時には肌と喉の調子が悪く今まで飲んでいなかった薬を飲んでいました。

  • 肌:ミノサイクリン
  • 喉:モンテルカスト

またしてもこれが原因がわかりませんがエンタイビオの翌日から謎の頭痛が、、

片頭痛は一時的に脈打つようにズキズキ、緊張性頭痛は慢性的な鈍痛とざっくり調べていましたが、私の場合は四六時中脈打つような頭痛が2週間続くものでした。

1週間続いたときにビビッて総合病院に行き、MRIまでとりましたが結局は原因不明

それから肌と喉の薬を辞めたら徐々に症状が落ち着いていきました。

ゆーさん

僕の中では薬の飲み合わせのせいだと思ってます

お腹が安定しても様々なマイナートラブルが絶えません。

しかし、ここでまた良くない方向へ進んでいきます。。

レクタブルを減らしたことによる悪化(21年10月29日)

6回目のエンタイビオ以降にレクタブルを1日1回に減らしたら少し症状が悪化したことは伝えましたが、医者からは安定してるしレクタブル減らしていこうという話に。

レクタブルとは

注腸のステロイド薬になります。(1日2回は推奨使用回数)

ステロイドではあるが腸に直接注入するので大腸内以外には影響がほぼないとうたわれています。

僕は結構症状の改善に寄与していると感じますが、恒久的に使う事を推奨されていないもの。

レクタブルを1日1回に減らして

10月8日に診察をうけてから頭痛は有りつつもレクタブルも1日1回に減らしていました。

前回同様、1週間も経ったころには症状の悪化を感じましたが医者の言葉を信じてそのまま1回を続けました。

すると3週間もした10月29日頃には完全に症状が悪化し、そこから慌てて1日2回の使用に戻しました

ゆーさん

頭痛が落ち着いたら今度はお腹、、なかなか平穏が手に入らない、、

免疫力低下により発熱を繰り返す(21年10月30日~11月7日)

潰瘍性大腸炎が悪化しているとお腹だけでなく、本当に様々な症状が起きるのが悪いところです。

お腹は悪くはあるものの最悪というほどでもありませんでしたが、免疫力が落ちているのか39℃弱の熱を2回も出しました。

ゆーさん

1回目は義実家で薄着で雑魚寝をしてたら起きたら高熱に、、苦笑

薬の切り替えを決意(11月19日)

これまでエンタイビオを使って以前に比べたら良くなっていると思っていたのですが前回の第3弾の記事から、この記事を読み返してみるとあんまりエンタイビオ合ってなかったのではと今更ながら思わさせられてます。

過去をまとめるとこんな感じです。

STEP
1回目 1月17日

すでにこの時超悪化してて調子悪い

STEP
2回目 1月29日

少しずつマシになり始める

STEP
3回目 2月26日

だいぶ安定し始めるが少量の血便は続く

3月11日に大量下血と発熱。怪しい雰囲気が漂う

STEP
4回目 4月23日

不安定な状態が続くが医者からは改善方向だから良いと言わて安心する

STEP
5回目 6月18日

この時期が一番安定している。大きなトラブルはなし

STEP
6回目 8月13日

エンタイビオ翌日に原因不明の腹痛と発熱。レクタブルを1日1回に減らすと悪化

STEP
7回目 10月8日

エンタイビオ翌日に原因不明の頭痛。レクタブル1日1回を3週間続けて結構悪化

エンタイビオを始めて7回目までの投与を振り返るとあんまり胸を張って良い状態と言えるものではないことに気づいてきました。

ゆーさん

これでも去年よりは症状がマシなので気づきにくいのですが、、

取り敢えず更なる改善を求めて新たな薬を始めてみることにしました

終わりに

現在、11月27日ですが、来週(12月3日)から新しい薬 ヒュミラ の使用を開始することに決めました。

現在またステロイドで症状を抑えている状況です。

ヒュミラもエンタイビオと同じ部類の生物学生剤という種類の薬ですが作用が異なるため取り敢えず期待です。

ゆーさん

薬の辛いところはやってみるまで合う合わないがわからない所です

ヒュミラ:公式HP引用

なんと、慣れたら自分で注射する自己注射の薬です。

2週間に1回も自分でやるみたいですが正直怖い!

次回にヒュミラを使ったら寛解維持してバッチリになりました。って記事が書けることを祈って今回は終わりにさせてもらいます。

皆様、身体は本当に資本です!

検討第一で過ごしてくださいね!!

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